Aprender sobre COVID a largo plazo de otras enfermedades ‘invisibles’

El COVID largo ahora se reconoce oficialmente como una condición médica con más de 200 síntomas posibles. Distribución en múltiples sistemas de órganos, incluidos los efectos sobre el corazón, los pulmones, el sistema inmunitario, el sistema reproductivo y el cerebro. Uno de los efectos más comunes y debilitantes es la fatiga extrema e inevitable.

Existe una necesidad urgente de comprender mejor la experiencia de los pacientes crónicos con COVID, especialmente en ausencia de tratamientos médicos claros y efectivos. ¿Qué ayudará mejor a las personas a manejar su enfermedad? ¿Cómo pueden ayudar mejor los empleadores, los amigos y la familia? Algunas de las mejores pistas provienen de escuchar con mucha atención a las personas que han luchado con situaciones agotadoras similares durante décadas: aquellos con EM/SFC.La encefalomielitis miálgica (EM)/síndrome de fatiga crónica (SFC) se caracteriza por Debilidad y agotamiento después de un esfuerzo de cualquier tipo que no se alivia con el descanso.

Richard, un amigo de la familia que creció en Nueva Zelanda, era considerado un adolescente por su destreza atlética. Mis hermanos menores a menudo comentan sobre sus admirables habilidades en el cricket. Hoy, al recordar sus sesenta años de vida, se da cuenta con mayor claridad de que su enfermedad comenzó en la escuela secundaria. En ese momento, imaginó a todos luchando como él, teniendo dificultades para levantarse por la mañana para ir a la escuela y agotados por trabajar a tiempo parcial. Después de los exámenes finales, se requieren varias semanas de descanso para recuperarse. Amigos y familiares se dieron cuenta. Pero, explicó, «no podía estar enfermo sin un diagnóstico, así que tenía que seguir adelante».

Sus síntomas de EM/SFC diagnosticados más tarde empeoraron a los 20 años. Un ataque de gripe exacerbó sus problemas físicos y lo obligó a abandonar su nueva carrera legal. Le resultó difícil volver a cualquier tipo de trabajo formal durante los siguientes años. No fue diagnosticado médicamente hasta que estuvo completamente postrado en cama. Mientras tanto, tuvo que lidiar con las conversaciones habituales: «Estoy enfermo y no puedo trabajar», «¿Qué te pasa?», «Me tengo».

la vergüenza del cansancio

Las personas en muchos lugares diferentes también informan que la falta de una prueba de diagnóstico clara para EM/SFC es parte del desafío de cómo vivir con ella, lo que significa que otros pueden ver fácilmente la fatiga como «en su cabeza» o como un problema psicológico. Al igual que Richard, muchos informaron que, a pesar del dolor y el agotamiento extremos, intentaron ocultar sus síntomas obligándose a trabajar como una forma de evitar el juicio negativo.Como dijo, sintió la necesidad «Demuestra que no soy un farsante».

Richard también describió el diagnóstico final de ME como una «copa de vino envenenada», especialmente cuando tuvo que llamarlo «síndrome de fatiga crónica», una etiqueta que odiaba pero con la que otros estaban más familiarizados que ME. Dijo: «Una vez que se pronuncia la palabra ‘fatiga’, creen que lo saben todo, ya sea un médico, un amigo o un extraño. Las debilidades de carácter conducen a debilidades del cuerpo, y eso es obviamente lo que piensan».

Los estudios de personas con EM han encontrado que una identidad social peligrosa, una sensación de fracaso y desconexión por no ser un «productor», está en el centro de las luchas de gestión. Como explicó un canadiense en un grupo de apoyo hace años: «Me veo como un tipo diferente de persona ahora, y en mi vida, siempre he sido, siempre he sido una persona. haciendo. Ahora estoy solo existir Esa es la única forma en que puedo describirlo. Otro señaló: “Tienes que encontrar otra forma de definirte que no dependa de tu productividad. «

¿Por qué la palabra «fatiga» provoca una reacción negativa de los demás, y tan dolorosa para aquellos cuyas condiciones, como la de Richard, afectan su capacidad para funcionar como se espera? Los antropólogos médicos han estado lidiando con esta pregunta sobre la EM y condiciones similares durante años. El hallazgo consistente es que lo que se clasifica como un problema grave en la sociedad refleja «lo que más importa» dentro de la sociedad. En muchos lugares, la capacidad de trabajar se considera central para ser un adulto útil y valioso. Se espera que conservemos nuestros trabajos, especialmente en la vida urbana moderna, y no hacerlo se interpreta como: fracaso. Esto significa que las personas con fatiga extrema deben manejar no solo sus propios síntomas, sino también las expectativas insatisfechas de los demás. Son juzgados a través de la lente de un poderoso estigma que se asocia demasiado fácilmente con lo que ya es una enfermedad insoportable.

La importancia de ser creído

¿Qué sugiere este estudio de experiencias viviendo conmigo para aquellos que luchan con COVID prolongado? Uno de los puntos clave que surgieron de la investigación de EM/SFC fue la necesidad de confiar en las personas con estas enfermedades «invisibles». Esto es lo primero, incluso antes que cualquier apoyo médico o de otro tipo para tratar su enfermedad.

Fundamentos de la educación

Los foros en línea parecen ayudar, en el sentido de que ahora es más fácil para las personas encontrar y formar comunidades con personas que creen en ellas: en su mayoría, personas que viven en las mismas condiciones. Estas conexiones, junto con el apoyo de otras personas que «creen en ellas» en su vida diaria, han demostrado ser fundamentales para encontrar maneras de vivir mejor para las personas que viven con EM/SFC.

Estas lecciones explican la necesidad de ver los síntomas como «reales» cuando los profesionales médicos y amigos, familiares y empleadores interactúan con personas diagnosticadas con COVID a largo plazo. A menudo les resulta difícil ser escuchados y vistos. De hecho, el término «COVID largo» y el impulso para el reconocimiento formal no provinieron de expertos médicos en primer lugar, sino de las redes sociales y otras discusiones en línea de personas que se sintieron ignoradas y descartadas, a quienes se buscaba respuestas sobre su fatiga extrema. .