¿Cómo pueden los académicos neurotípicos investigar el autismo con sensibilidad?

Abril es el Mes Nacional de Concientización sobre el Autismo, lo que lo convierte en un gran momento para discutir la relación a menudo difícil entre los académicos que investigan el autismo y la comunidad autista. Algunas personas autistas han expresado su malestar con la forma en que los investigadores del autismo neurotípico retratan a la comunidad, acusándolos de deshumanizar a las personas autistas y difundir estereotipos dañinos.

Definitivamente es cierto que algunas investigaciones previas sobre el autismo han sido increíblemente problemáticas. Por ejemplo, Rachel Nuwer relata parte del lenguaje ofensivo que se usaba anteriormente para describir a las personas autistas. Otras conclusiones que se han extraído sobre las personas autistas son menos obviamente ofensivas, pero aún ayudan a difundir estereotipos dañinos. Algunos trabajos de investigación como afirman que las personas autistas tienen una teoría de la mente débil; lo que significa que les resulta difícil predecir lo que otros podrían estar pensando o sintiendo. Los críticos afirman que este punto de vista ha llevado a la muy controvertida afirmación de que las personas autistas carecen de empatía, pero esta afirmación ha sido cuestionada desde entonces.

También se ha afirmado que muchas investigaciones sobre el autismo son innecesarias y, en realidad, no apuntan a mejorar la calidad de vida de las personas autistas. Una de esas controversias surgió en 2011, cuando una investigación de la Universidad de Cambridge afirmó que los trabajadores del sector STEM que conocieron a su pareja en el trabajo tenían más probabilidades de tener hijos autistas. La investigación fue criticada tanto por no tener un impacto positivo en la calidad de vida de las personas autistas como por reforzar el estereotipo de que todas las personas autistas son buenas en matemáticas y ciencias. Desafortunadamente, este es un patrón en la investigación del autismo; muchos académicos simplemente identifican tendencias y patrones en la comunidad autista, en lugar de producir una investigación que beneficie a las personas autistas.

A pesar de esto, sigo creyendo firmemente que la investigación del autismo puede tener un impacto positivo. Un estudio encontró que a las personas autistas no les gusta el uso de etiquetas como ‘de alto funcionamiento’ y recomendó que se eliminen. Este es un claro ejemplo de investigación que tiene como objetivo dar a conocer los sentimientos de la comunidad autista. En una nota similar, un estudio de 2022 de la Universidad de Manchester revisó las terapias conductuales utilizadas en niños autistas y sugirió que pueden no ser tan efectivas como se pensaba anteriormente.

Dada esta investigación dirigida a garantizar que los niños autistas reciban el apoyo correcto, yo diría que es un excelente ejemplo de investigación sobre el autismo que beneficia a la comunidad autista. Investigaciones como estas son la razón por la que creo que trabajar en la investigación del autismo puede ser una excelente manera para que las personas neurotípicas sean aliadas de la comunidad autista.

Entonces, ¿cómo pueden las personas neurotípicas asegurarse de que están investigando el autismo con sensibilidad? Creo que hay tres áreas principales que deben abordarse.

Primero, la investigación debería tener un beneficio claro para la comunidad autista. Un gran objetivo de la investigación del autismo es mejorar la comprensión de la ciencia médica detrás del autismo, como esta investigación sobre la base genética del autismo. Otro objetivo importante es mejorar la calidad de vida de las personas autistas, como se vio en un proyecto de investigación, que alentó a profesores y académicos a trabajar juntos para producir estrategias de enseñanza que mejoraran los logros educativos de los alumnos autistas. Si la investigación sobre el autismo no cumple con uno de estos dos objetivos, existe el argumento de que podría no beneficiar a la comunidad autista.

En segundo lugar, un buen investigador del autismo neurotípico es alguien que interactúa regularmente con la comunidad autista. La mejor investigación se produce mientras se trabaja en estrecha colaboración con personas autistas. A pesar de esto, un artículo en Science Mag expresó su preocupación de que algunos investigadores del autismo rara vez interactúan con personas autistas. Una forma fácil de combatir este problema y de informarse sobre los pensamientos y sentimientos de las personas autistas es consultar #ActuallyAutistic en las redes sociales. Las personas autistas publican regularmente sobre problemas asociados con el autismo, como términos que consideran obsoletos u ofensivos. Este abril, como personas neurotípicas, todos deberíamos usar las redes sociales para amplificar las voces y opiniones de las personas autistas.

Finalmente, los investigadores del autismo neurotípico deben tener en cuenta el lenguaje que usan cuando se refieren a la comunidad autista. Investigaciones recientes sugieren que a las personas autistas no les gusta el término «personas con autismo», por ejemplo. Mantenerse al dia con #ActuallyAutistic en Twitter es una excelente manera de conocer las preferencias de la comunidad autista. El lenguaje utilizado para describir el autismo evoluciona con regularidad, y los investigadores deben asegurarse de estar «informados» para evitar ofender. Un debate actual se centra en las frases ‘conciencia del autismo’ versus ‘aceptación del autismo’, y las personas autistas señalan que las dos son cosas completamente diferentes. Personalmente, prefiero promover la «aceptación del autismo» que la «conciencia del autismo». Una cosa es ser consciente de que existe el autismo, pero otra completamente distinta es aceptar verdaderamente a las personas autistas.

Me gustaría terminar compartiendo mis esperanzas para el futuro de la investigación del autismo: un mundo donde las personas neurotípicas producen investigaciones que mejoran la calidad de vida de las personas autistas, mientras trabajan en estrecha colaboración con las personas autistas.