Dificultades, dilemas y placeres del cuidado y cuidado conyugal

Durante décadas, la palabra «enfermería» ha sido el término elegido por quienes cuidan a un ser querido y por quienes cuidan a un ser querido. Durante las últimas tres décadas, la palabra «cuidador» ha tenido prioridad. Sin embargo, a veces se usan indistintamente.

Como cuidador a tiempo completo de mi esposa Suzan durante los últimos cuatro años después de una cirugía mayor de cáncer oral, encontré una clara diferencia entre «cuidado» y «cuidado». Requieren diferentes habilidades, respuestas emocionales y ajustes de vida.

Espero contar brevemente nuestra historia, exponer las «lecciones aprendidas» de mi experiencia, hablar con profesionales de la salud y realizar investigaciones que permitan a los pacientes, cuidadores, cuidadores y aquellos que son o pueden algún día poner un pie en personas en viajes indescriptibles. beneficiar el desierto inexplorado de los enfermos graves.

Suzan se sometió a 19 cirugías por «cáncer oral crónico» entre 1995 y 2022, y yo era un «cuidador» ocasional. Manejé los rechazos de sellos de goma de la compañía de seguros, hice citas y me hice cargo de las tareas diarias que solemos compartir. Como en una habitación separada hasta que ella pueda comer. Siempre que es posible, programamos cirugías entre mis descansos de la enseñanza en CalArts y la exhibición de arte de Susan.

Los amigos son muy útiles. Mis padres a menudo vuelan para apoyarnos. Ver a Susan pasar por tantas cirugías la hizo sentir miserable. Mostró una fuerza y ​​una perseverancia extraordinarias. Aún así, nos sentimos impotentes ante los poderes de los vampiros cancerosos que acechan.

Susan se adapta lo mejor que puede a la vida con su cáncer crónico. Nunca dejó de pintar y exponer. Tiene excelentes cirujanos, primero en Nueva York y luego en Los Ángeles, donde el Dr. K la atiende desde 2003.

Susan comenzó a ver a Roger Daft, un terapeuta del Departamento de Cáncer Oral de la UCLA. Él ayuda a guiar a Susan a través de un laberinto de emociones en constante cambio. Mis sesiones de terapia cambiaron el enfoque hacia la clasificación de heridas causadas por células cancerosas que explotaron como artefactos explosivos improvisados ​​en el camino hacia nuestra felicidad futura.

En octubre de 2022, la pesadilla nuclear se hizo realidad: el cáncer se volvió agresivo y potencialmente mortal. Una exploración PET/CT reveló tumores en la lengua y la mandíbula de Suzan, «altamente sospechosos de linfadenopatía metastásica».

El Dr. K extirpó el tumor y 50 ganglios linfáticos. El Dr. B reemplazó su mandíbula derecha con un hueso en su pierna e injertó nueva piel en su muslo en su lengua y encías.

Después de la cirugía, Susan no podía comer ni hablar, recibió toda su nutrición a través de un tubo de alimentación y anotó todo en su «Boogie Board». Cuánto durará esto, no lo sabemos. ¿Por meses o para siempre?

Las exploraciones tergiversaron los ganglios linfáticos potencialmente cancerosos. El informe de patología fue negativo. Esto mejoró mucho el pronóstico de Susan.

A pesar de las cirugías anteriores, no estaba preparado para lo que sucedió a continuación. Susan recibió radiación durante seis semanas. Convertimos su estudio en una cocina donde yo como, así que no usé el olor de la comida para atraerla.

Durante más de un año, Susan no podía estar sola porque no podía hablar. Mi mamá falleció y mi papá estaba demasiado débil para ayudar. Cuando mi primo Ross vino a quedarse con nosotros durante siete meses, la magnitud de la condición emocional y física disminuyó exponencialmente. Su presencia me permitió dormir por la noche en lugar de contratar a un cuidador que no podíamos pagar. (Tiene alojamiento y comida gratis, y le pagamos). Nos lleva a la terapia de radiación, recoge comida, pasea al perro y muchas otras tareas.

Dos años más tarde se realizaron dos cirugías más y a Susan se le retiró la sonda de alimentación. Ahora puede comer, si sigue una dieta limitada de alimentos blandos, y hablar claramente con la ayuda de dos bocas falsas. tenemos comida juntos. Han pasado cuatro años desde la «cirugía mayor» y la última exploración PET/CT de Suzan está limpia. Todavía está tomando analgésicos y otros medicamentos. Tengo más responsabilidades que antes, pero menos que hace un año. Susan está pintando. Me retiré de CalArts y comencé a escribir de nuevo.

Lecturas Básicas de Enfermería

El trauma y el miedo a la enfermedad física es brutal y crea emociones que nunca antes se habían enfrentado. Lo que es más importante, esto se aplica tanto al paciente como al cónyuge/cuidador. Lo mismo ocurre con los efectos psicológicos imprevistos, que son difíciles de detectar y definir. Ningún ECG o informe de patología puede descubrir y definir con precisión la profundidad y reactividad de la respuesta emocional única de cada persona.

Los cuestionarios bien investigados permiten una evaluación general, pero carecen de la precisión de las pruebas descritas anteriormente. Las evaluaciones y los planes de tratamiento más auténticos provienen de miembros calificados de la comunidad de salud mental que participan en interacciones personales. Creo que tanto los pacientes como los cuidadores merecen tratamiento.

El dilema de elegir recibir terapia, si es adecuado para usted y en qué formato (individual, en pareja o en grupo) puede ser desalentador. Creo que es una decisión necesaria. Negociar un viaje solo o incluso con un querido amigo es una carga que es mejor evitar. El tratamiento puede hacer soportable el estrés casi insoportable.

La alegría de cuidar viene lentamente. No hay forma de sobrestimar el dolor emocional de Susan y los cambios que ha enfrentado, pero su espíritu y coraje son inquebrantables mientras navega por los desafíos de su nueva vida.

Algunos de los días más gratificantes de mi vida sucedieron cuando Susan y yo comimos juntos por primera vez en años, su PT/CT salió bien y se programó su primera exposición en más de cuatro años. Comparado con su progreso, el «sacrificio» que hice y la felicidad que sentí al compartir un futuro lleno de aventuras y amor palideció en comparación con su progreso.

Qué he aprendido como pareja amorosa, cuidadora y cuidadora.

Encuentre el médico adecuado. Obtenga una segunda opinión, y posiblemente una tercera opinión.

Vale la pena repetir la investigación de posibles tratamientos para usted y sus seres queridos. Es útil tener un terapeuta que ambos puedan consultar. Ustedes están en este viaje juntos.

Si es posible, busque un terapeuta que esté familiarizado con la enfermedad específica de su pareja.

El tratamiento suele ser costoso. Psychology Today es un gran recurso para encontrar atención.

cuidado

• Mantenga una lista de medicamentos. Realice un seguimiento de cuándo deben retirarse y rellenarse.
• Mantenga un calendario de citas. Durante el primer año, Susan hizo de tres a cinco citas por semana. Durante la radioterapia, a menudo tiene dos citas al día.
• Regístrese en el sitio web de CaringBridge. Este sitio me permite escribir un artículo y comunicarme con más de 100 amigos y familiares. Ahorra tiempo y mantiene a todos informados.
• Reserva tiempo para tramitar el seguro o seguro médico y ordenar medicamentos. Los servicios de recetas en línea y los servicios de entrega de comidas son útiles.
• Los mandados o tareas que compartieron ahora son suyos.
• Esté preparado para gastos financieros inesperados. El impacto financiero de una enfermedad grave es tan complejo y único que dos oraciones no son suficientes. Sabemos que un desastre puede ocurrir en cualquier momento, así que nos preparamos lo mejor que podemos. Aún así, con nuestra pérdida de ingresos (cobré el Seguro Social muy temprano), el temor de que tengamos que vender nuestra casa y mudarnos durante esta crisis es muy fuerte, y mantengo el temor de Susan.

cuidado

No sólo ha cambiado la vida de su cónyuge, sino que también ha cambiado la suya, posiblemente de manera irreversible y para siempre.

• comunicar. A menudo, los pacientes son reacios a hacer preguntas difíciles a sus médicos. Hable con su cónyuge sobre las preguntas que quieren que se respondan.

A lo largo de los años, hemos enfatizado las habilidades de comunicación al seleccionar médicos. Suzan cuenta con un equipo de médicos y terapeutas médicos. El Dr. K es un excelente comunicador y se desempeña como líder del equipo. Casi todo pasa por él y si necesitamos ayuda, tiene un mensaje para nosotros.

Investigue y confronte sus temores sobre el futuro de su cónyuge y lo que se espera de usted. Pregunte acerca de sus miedos. ¡La comunicación es la clave! Hágalo con un terapeuta si es necesario.

Recuerde, surgen nuevas y viejas vulnerabilidades físicas y emocionales para usted y sus seres queridos.

• Paciencia y empatía. Pedir perdón (sin disculpas por la «historia de amor») es necesario. También lo es decir cosas como: «Sé que no entiendo completamente, pero realmente lo estoy intentando», cuando sea apropiado, «entiendo».
• Escuche y preste atención a las señales de socorro.
• gestión del tiempo. Trate de programar tiempo para el cuidado personal. Tu horario será muy fluido.
• Programe tantas visitas de telesalud como sea posible.
• El «agotamiento del cuidador» no es un mito. Si la situación se vuelve abrumadora, debe discutirlo con su cónyuge. Si se ignora, ambos sufrirán. Me repito a mí mismo: «No seas un héroe».
• ejercicio.
• No tengas miedo de llorar.
• Cuídate llevando un diario.
• Mantente conectado físicamente. Susan y yo nos sentamos juntos todas las noches. Ella me frotó la cabeza y yo froté sus pies.

Para encontrar un terapeuta cerca de usted, visite el Directorio de Psychology Therapy Today.