Los testamentos vitales para enfermedades mentales plantean profundas cuestiones éticas

¿Qué pasa con las posibles desventajas?

Los especialistas en ética médica temen que las órdenes autovinculantes puedan permitir que se imponga un tratamiento involuntario a alguien en una etapa temprana de la enfermedad, mientras aún puede tomar una decisión de tratamiento informada. ¿Cómo podemos estar seguros de que a alguien le falta lo que la ley médica llama “toma de decisiones” y que debemos seguir las instrucciones de un documento en lugar de lo que dicen? Los defensores de los derechos humanos, como el Comité de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, llegan a afirmar que cualquier tratamiento involuntario es una violación de los derechos humanos básicos de una persona.

El debate sobre las directrices autovinculantes se ha ocupado de estas cuestiones desde la década de 1980. Sin embargo, una voz que estuvo en gran parte ausente fue la voz de la «experiencia vivida». Los argumentos iban y venían sin pedir la opinión de quienes tienen el conocimiento más íntimo de lo que es estar mal y las posibles consecuencias de la enfermedad; las mismas personas hospitalizadas por enfermedad mental que pueden haber recibido tratamiento involuntario.

Como parte de la investigación en curso sobre directivas anticipadas de salud mental, nuestro equipo del King’s College London, en colaboración con la organización benéfica Bipolar UK, realizó una encuesta en Internet. Hemos hecho muchas preguntas a personas que han vivido con trastorno bipolar sobre sus puntos de vista y experiencias de formas de sesgo relacionadas con su condición. Una de las preguntas que les hicimos a los participantes fue si pensaban que las pautas autovinculantes eran una buena idea y por qué pensaban eso. Descubrimos que el 82 por ciento de los participantes apoyaba la idea de la política autovinculante, y la gran mayoría citó este apoyo diciendo que experimentaron un cambio particular hacia el pensamiento y la toma de decisiones distorsionados cuando se sentían incómodos.

Si bien los especialistas en ética pueden pensar que el riesgo de que alguien retenga su capacidad de toma de decisiones es una barrera para la instrucción autodirigida, muchos participantes insistieron en que su toma de decisiones se ve comprometida cuando se sienten incómodos, a menudo incluso mencionando «capacidad» en sus respuestas a pesar de que no se mencionó en las preguntas mismas. Un buen ejemplo fue esta respuesta:

Algunas personas han descrito esta transición como un cambio en el «yo», lo que sugiere que la enfermedad los convierte en una persona completamente diferente de su yo saludable. Como filósofa que estudia ética médica y derecho, estoy particularmente interesada en cuestiones relacionadas con la identidad personal y la enfermedad, por lo que fue fascinante ver respuestas como estas:

Cuando los participantes se refirieron a las implicaciones prácticas y los riesgos de la enfermedad, a menudo se asociaron con el suicidio. La gente hablaba de cómo sus propios enfermos los conducían a la muerte de una manera que era totalmente inconsistente con lo que querían cuando estaban sanos.