¿A dónde pertenece la demencia? | Psicología hoy

en un libro reciente Demencia y lugares (2022), el autor Richard Ward y sus colegas preguntan «¿La demencia pertenece a algún lugar?» Esta pregunta provocativa nos señala un desafío clave de inclusión comunitaria para las personas con demencia y nos lleva a pensar sobre dónde se cuestionan las personas con demencia. Hace muchos años, el geógrafo Rolf (1974) señaló que muchos adultos mayores con deficiencias cognitivas se convertían en “prisioneros espaciales”, es decir, su libertad de moverse en los espacios habitables estaba cada vez más restringida.

Lo hemos visto en nuestro propio trabajo. Dado que la capacidad de los miembros de la familia para recordar cómo llegar a casa mientras hacen mandados se ha convertido en un tema central, se implementan programas para garantizar que la persona con pérdida de memoria esté cuidadosamente «controlada» en casa, esperando a que alguien la ayude con las actividades al aire libre para que la persona nunca se va de casa sola.

Si bien aumenta las conexiones con la familia y los amigos durante las actividades planificadas, esta práctica de enfermería puede crear aislamiento social en el hogar e incluso «contención» cuando está fuera de casa, ya que las actividades se limitan a la tarea en cuestión. Se sabe que el aislamiento social tiene un impacto negativo en la salud de cualquier persona. Es preocupante que las estrategias para ayudar a mantener o mejorar la salud social de las personas con demencia sean limitadas.

La demencia y la comunidad

En un estudio etnográfico reciente de atención comunitaria, Holly siguió a cuatro pacientes con demencia que también usaban un programa diurno en casa. Su interés es ver cómo los programas diurnos encajan en la atención domiciliaria y los arreglos de vida en la comunidad. Los programas diurnos se han propuesto como una solución para brindar un respiro a los cuidadores y un espacio de convivencia social para las personas con demencia. Si bien las observaciones de Holly ocurrieron principalmente en los programas diurnos y en los hogares, es difícil no notar que la comunidad en general «falta» en las interacciones diarias de muchas maneras.

En este blog, contamos la historia de uno de los participantes de Holly para mostrar cómo las personas con demencia pueden conectarse con la comunidad en general. En nuestro próximo blog, usaremos este ejemplo para pensar qué se puede hacer para abordar los problemas sociales de salud de las personas con demencia.

salida al centro comercial

Peg (seudónimo) es una mujer de 86 años con demencia que vive en su casa. Recientemente enviudó y comenzó a participar en el programa Oak House Days cuando su familia se preocupó por sus limitadas oportunidades sociales. Los problemas de memoria de Peg parecen estar dificultando algunas de sus actividades diarias. Es consciente de sus problemas de memoria y evita entornos como jugar al bridge e ir a clubes de lectura donde sus problemas de memoria se harían evidentes. Para la familia, el día ofrece a Peg un lugar para socializar y ser «conocido» por personas ajenas a la familia.

En Oak Room, Peg participa en ejercicios de silla, manualidades y juegos dos veces por semana, así como en el café y el almuerzo. Para brindarles a los empleados y clientes otras experiencias que anhelar, Oak Room está planeando salidas comunitarias cada pocos meses. Estas salidas incluyen visitas a lugares de interés común o eventos culturales y de temporada. Dado que la salida está a solo un paso de las actividades diarias con las que los empleados y clientes están familiarizados, hay mucho que planificar.

Debido a las necesidades únicas de quienes utilizan el programa, se requiere una planificación cuidadosa. Holly, quien visitó el centro comercial para una reunión de planificación de un viaje de compras navideñas, señaló que las conversaciones del personal revelaron los riesgos de abandonar los espacios protegidos donde se encuentran los programas diurnos: las personas pueden sentirse ansiosas, es posible que no sigan las expectativas de comportamiento, pueden entrar la tienda Robo, incontinencia o extravío.

El personal también debe planificar los desafíos del espacio. Por ejemplo, hay pocos baños accesibles. A pesar de estos riesgos, el personal considera que estas salidas son una forma importante para que los clientes se involucren en la comunidad. Con todo esto en mente, el personal del proyecto trabajó arduamente para crear una estructura para la excursión que redujera el riesgo y permitiera al cliente funcionar y tolerar estos entornos menos familiares.

relaciones sociales en los centros comerciales

Fuente: Producciones Kampus/Pexels

La salida real es un recorrido por un centro comercial de torbellino que dura tres horas. Peg y otras mujeres del proyecto pasean por el centro comercial, acompañadas por el personal. Se prueban sombreros, toman café, hablan con extraños y almuerzan. Las complicaciones son inevitables. Una mujer quedó atrapada en el cubículo de un baño; otra intentó comprar un calendario para un vendedor en un quiosco de calendarios. Holly también señala nuevas formas de interactuar con las personas, como se ve en extractos de sus notas:

Caminamos con Peg y Mary, otra mujer con demencia. Eventualmente nos encontramos con una señora con una sonrisa en su rostro que nos saludó con una voz demasiado familiar y nos ofreció muestras de jabón. «¡Hola, señoras!», nos llamó. He visto a estos vendedores antes, así que traté de ignorarla, mirar hacia adelante y seguir caminando, pero luego vi que Mary y Peg se detenían y miraban: tomaron las muestras y dijeron «bueno», «gracias» jabón. los vendedores les dicen con entusiasmo «Ustedes son las mejores damas que he conocido hoy».

Violar las normas sociales

Mientras caminaban por el centro comercial, Peg hizo una conexión con los espacios, los materiales y las personas allí. Hay relaciones familiares y fáciles de entablar, como probarse un sombrero o tomar café. Otras interacciones violaron las interacciones públicas esperadas, y la gente del centro comercial, Peg, Mary y el personal necesitaban adaptarse. El personal del programa diurno trabajó arduamente para ayudar a Peg y los demás a «salir» y seguir las normas de las actividades esperadas. Las personas con las que se encuentran responden de manera diferente y se involucran en la presencia de extraños que no siempre mantienen la negligencia cívica esperada.

A veces, estas violaciones crean tensión, pero otras veces crean nuevas oportunidades para personas que generalmente se pasan por alto, como los vendedores de jabón. Estas relaciones y su reparación hacen que el paseo por el centro comercial sea diferente; es un paseo que requiere trabajo y revela algunas de las «reglas» que se dan por sentadas de la interacción social necesaria en los espacios públicos, y cómo las personas con demencia pueden incorporar nuevas interacciones. camino hacia el espacio público.

Invitamos a los lectores a considerar las reglas que enmarcan las interacciones en los espacios públicos, en particular los desafíos que plantean a las personas con demencia y a todos los que desean mejorar las oportunidades para la salud de la sociedad. Exploraremos más estas ideas en nuestro próximo blog.