Autoestima

Experiencias traumáticas de mujeres con autismo avanzado

Por Sophie Longley, Maestría en Psicología Experimental

Me diagnosticaron autismo el año pasado cuando tenía 28 años. Extrañamente, este diagnóstico no es sorprendente. De hecho, finalmente responde por qué me siento tan fuera de lugar en el mundo y por qué me abruma lo que otras personas toman con calma. También explica por qué tengo problemas para mantener amistades, por qué me esfuerzo tanto en mezclarme con otras personas hasta el punto de agotamiento y por qué siento que mi entorno es demasiado ruidoso, demasiado brillante, demasiado.

Lo que acabo de describir son algunas de las muchas experiencias angustiosas que las personas con autismo encuentran todos los días.

La investigación sobre el autismo ha recorrido un largo camino en la identificación de diferencias en nuestro sistema nervioso en comparación con las personas sin autismo. Sin embargo, para comprender verdaderamente nuestra experiencia con el autismo, la investigación debe ir más allá de nuestra neurología y examinar cómo experimentamos el mundo y, a su vez, cómo nos tratan los demás debido a estas diferencias, lo que, como muestra la investigación, puede generar emociones duraderas. Lesiones y traumatismos.

Durante esta Semana de Concientización sobre el Autismo, me gustaría llamar la atención sobre la investigación que estoy realizando con mi maravillosa mentora, la Dra. Sophie Ans, sobre cómo las mujeres con autismo avanzado entienden las experiencias traumáticas. Usando el análisis fenomenológico interpretativo (IPA), entrevistaremos a los participantes para determinar el tipo de trauma que cada uno de ellos experimentó y explorar cómo la adquisición de un diagnóstico de autismo más adelante en la vida afecta la forma en que entienden estas experiencias traumáticas. Elegimos IPA sobre otros métodos porque no deseábamos generalizar nuestros hallazgos a toda la población autista (¡jadeo!). En cambio, creemos que es importante centrarse en cómo nuestros participantes autistas entienden sus propias experiencias traumáticas personales, ya que la literatura actual enfatiza que estas experiencias son muy diversas en la población autista.

Hasta la fecha, pocos estudios cualitativos han destacado cómo los adultos autistas, especialmente las mujeres con autismo, experimentan el trauma, aunque los estudios cuantitativos sugieren que el TEPT puede estar presente en la población autista.Haruvi-Lamdan et al, 2020; Rumball et al, 2021). Para que los médicos, los especialistas en autismo y la sociedad en general comprendan mejor lo que las personas autistas perciben como un trauma, no solo cuántos de nosotros lo hemos experimentado, se necesita más investigación sobre este tema como una investigación cualitativa. Esto permitirá que las personas con autismo describan en profundidad estas experiencias que otros pueden percibir como no traumáticas.

Aunque las personas con autismo tienen tasas más altas de trauma en comparación con las personas sin autismo (las mujeres con autismo tienen tasas más altas de trauma que los hombres con autismo), las personas con autismo en general tienen tasas más altas de trauma en comparación con las personas sin autismo, es poco probable que se les diagnostique PTSD (Rumball, 2021). Esto se debe en parte al hecho de que estas experiencias traumáticas son sutiles y no lo suficientemente «traumáticas» para cumplir con los criterios de diagnóstico de PTSD, aunque muchas personas con autismo informan una mayor excitación y una ansiedad intensa después de experimentar experiencias traumáticas, a menudo asociadas con el diagnóstico clínico de TEPT.Bruwin y otros, 2009)

Hasta hace poco, la investigación ha identificado una amplia gama de eventos traumáticos experimentados por personas con autismo que pueden no ser entendidos ampliamente por los médicos.Por ejemplo, un estudio reciente Kerns (2022) Se encontraron múltiples fuentes de trauma en adultos con autismo, como marginación social, exclusión social en la escuela y el lugar de trabajo, sensación de trauma y dificultad para buscar apoyo institucional. Además, otros estudios han identificado dificultades con las interacciones ocupacionales y las relaciones sociales, comentarios ad hoc, desafíos para encontrar redes de apoyo y estigma y discriminación recurrentes (Gates, 2019; Sweeney, 2016; Porta y Frost, 2020) como fuente de trauma. Curiosamente, incluso el proceso de diagnóstico del autismo en sí mismo se considera un evento traumático, especialmente para aquellos diagnosticados en la edad adulta (Grulla et al, 2018).

De manera similar, Fulton, Reardon y Richardson y otros (2020) descubrieron que las actividades cotidianas como ducharse, cepillarse los dientes, vestirse, desayunar o estar con otras personas pueden ser física o emocionalmente dañinas para las personas con autismo, ya que a menudo se asocian con El sentimiento relacionado con la situación es abrumador. Se cree que estas situaciones son traumáticas para las personas con autismo y no para otras personas por dos razones: las personas con autismo no solo están hipervigilantes e hiperactivas sobre el daño potencial y, por lo tanto, están preparadas para buscar información sensorial traumática (Fulton et al., 2020), pero otros etiquetan estos eventos como malentendidos no traumáticos que conducen a una mayor angustia (Fulton et al., 2020). Esto reveló una amplia gama de eventos traumáticos que no han sido identificados por las medidas clínicas de PTSD pero que aún son experiencias traumáticas válidas para las personas con autismo y deben tomarse en serio.

Los eventos estresantes (como los enumerados anteriormente) que no implican una amenaza inmediata para la vida o daño corporal no se consideran trauma clínicamente significativo (Paté et al., 2017) y, por lo tanto, cae dentro de la categoría A no estándar del TEPT del DSM-5. Este es un trauma A no estándar de particular interés para nuestro estudio, porque desafortunadamente, no importa cuántos traumas de este tipo experimenten las personas con autismo, es posible que no reciban un diagnóstico clínico de TEPT porque tales eventos se consideran «menos intensos». incluso «inofensivo». Por lo tanto, al evaluar el trauma potencial en personas con autismo, es importante comprender que lo que puede considerarse una angustia leve para la mayoría de las personas puede ser extremadamente angustiosa para las personas con autismo.

Esperamos que nuestro estudio, así como otras investigaciones emergentes en este campo, proporcionen un caso para modificar las herramientas clínicas actuales para diagnosticar el TEPT en adultos con autismo. Sin embargo, debido a que las experiencias traumáticas están tan extendidas, el desafío para los médicos será decidir qué experiencias traumáticas vale la pena diagnosticar. En todo caso, esperamos que nuestra investigación ayude a validar las experiencias traumáticas de los participantes y crear conciencia sobre las diferentes situaciones en las que algunas personas con autismo pueden sentirse traumatizadas.

Si desea obtener más información sobre este estudio, envíe un correo electrónico a Sophie Longley [email protected] oa la Dra. Sophie Anns [email protected] Luego de obtener la aprobación ética, buscarán reclutar participantes en abril.

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