Actitud: Perseverancia
«Escuché a personas decir que nuestra cultura no está influenciada por fuerzas oscuras, sino por fuerzas superficiales».
—Katherine D. Singer, «La gracia de la muerte»
Paseo en bicicleta de tu vida: Greg O’Brien (izquierda), Paul Berry (derecha), Coast Guard Beach, Eastham, MA.
Fuente: familia O’Brien
Paul Berry sabe algo sobre los estados mentales. Esta persona no es superficial en absoluto.
Mi buen amigo recibió una maestría en trabajo social de la Universidad de Boston en 1978, primero con el Departamento de Salud Mental y Servicios Sociales de Massachusetts, luego como Trabajador Social Independiente con Licencia (LICSW) en el área de Boston y Cape Cod.
Paul, de 71 años, ha dedicado su carrera a ayudar a otros a encontrar la paz, por lo general atravesando el sol a través de una espesa niebla.
Paul mismo era un ávido corredor la mayor parte del tiempo, incluyendo dos maratones de Boston. Su mejor tiempo: 3 horas y 48 minutos respetables, con un promedio de milla de 8 minutos en el recorrido de 26,2 millas.
Ahora Paul está corriendo por su vida.
En julio de 2022, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica bulbar, una variante rápida y compleja de la temida enfermedad cuyos efectos van mucho más allá del sombrío simbolismo del desafío del cubo de hielo.
La ELA, también conocida como «enfermedad de Lou Gehrig», puede afectar de dos maneras: límbica y bulbar. El inicio en las extremidades inicialmente afecta las extremidades (brazos y piernas) y representa la mayoría de los casos de ELA. Cuando se desarrolla la médula, los primeros síntomas aparecen arriba del cuello, mucho más rápido que en las extremidades.
Stephen King no podría haber ideado una trama más aterradora.
Las esperanzas de Paul se desvanecieron después de su diagnóstico en el Hospital General de Massachusetts, pero su fe perseveró. Sin embargo, quedó devastado y busca la libertad condicional de esta sentencia de muerte. pero. La realización conmocionó a su esposa, Frank Schofield, y a sus dos hijos, Ben, de 31 años, paramédico de Virginia, y Ross, de 27, organizador sindical de la Asociación de Maestros de Massachusetts.
Hoy, Paul pierde la mayoría de sus discursos, a menudo comunicándose a través de teclados de computadoras portátiles y dispositivos activados por voz similares a los utilizados por el difunto físico teórico Stephen Hawking.
Paul ya no podía tragar ni comer alimentos sólidos. Los médicos del Hospital General de Massachusetts le colocaron una sonda gástrica de alimentación por gravedad, un dispositivo que lleva nutrientes vitales al estómago a través de una incisión en el abdomen.
Se levantó la camisa para mostrarme.
Un luchador valiente, Paul todavía hace todo lo posible para asesorar a los clientes a través de Zoom. Todavía puede usar sus extremidades. La tenacidad define a Paul, a pesar de que cuenta su futuro en meses en lugar de años.
En un día nublado y neblinoso reciente, Paul se reunió conmigo en la privacidad de mi estudio en Cape Surde para hablar abiertamente sobre su diagnóstico, su progreso, su fe y su amor por su familia. Utiliza una variedad de estrategias para comunicarse. Lo conozco desde hace casi 30 años. Para nosotros, ese momento fue solemne y lloroso: dos viejos amigos, uno con ELA y el otro diagnosticado con Alzheimer. Me siento culpable sabiendo que he sobrevivido al Alzheimer más tiempo que a su ELA: uno quita lentamente el cerebro, el otro consume el cuerpo de manera rápida. La mente de Paul sigue siendo brillante frente al rápido deterioro de las funciones corporales.
Hace unos días, Paul y yo fuimos en bicicleta a Coast Guard Beach. En sus entrañas nos puso a los dos un apodo: «Al».
“Es un código”, dijo, “para ALS y Alzheimer.” Le dije a Paul en mi paseo en bicicleta que si nos perdíamos, todos estaríamos jodidos. Él rió.
De vuelta en el estudio, Paul me dijo que animaba a su esposa e hijos a «aceptar la situación».
La fe jugó un papel clave en las últimas vueltas de Paul. Un cristiano fuerte, a menudo me acompaña a la Iglesia Bautista de Brewster y, a veces, a la cercana Iglesia Unitaria Universalista de Brewster, 1st Parish. También participa activamente en grupos de meditación budista.
«Mi creencia y comprensión de Dios está en el corazón de mi vida», agregó. «Las enseñanzas del budismo me devolvieron a mi fe cristiana».
Le pregunté a Paul si tenía miedo a la muerte.
«Curiosamente, no lo soy», dijo. «He llegado a un acuerdo con el hecho de que la muerte llega antes de lo que pensaba. La muerte es solo una parte de la vida. Lo que hace una persona en el camino es muy importante… ALS me ha permitido tener una relación más cercana con familiares, amigos e incluso extraños a través de la experiencia amorosa».
Paul reflexiona sobre «Iron Horse», el miembro del Salón de la Fama de los Yankees de Nueva York, Lou Gehrig, cuya fuerza y resistencia es un modelo a seguir en cada etapa de la vida.
«Cuando era niño, estaba desconcertado cuando escuché lo que dijo Lou Grigg en el Yankee Stadium», dijo Paul. «A pesar de tener que jubilarse antes de tiempo debido a la ELA, Gehrig afirma ser ‘el hombre más afortunado del mundo'».
«Ahora veo», agregó Paul, «de una manera que la mayoría de la gente no puede imaginar».
Aún así, su familia y amigos, los que quedaron atrás, luchan por tomar el control total.
En otra entrevista, su esposa Fran, activista política y ambiental y agente de bienes raíces de Cape Cod, dijo: «Mi esposo ha abrazado los aspectos horribles de la ELA de inicio bulbar con un espíritu de fuerza, resistencia y dignidad. Manos. Estas son geniales obsequios a nuestra familia mientras trabajamos para aceptar la condición de Paul y nuestro futuro compartido. La fe cristiana y las enseñanzas budistas, las lecciones que Paul enseñó a los clientes, contribuyen a este espíritu. Le agradecemos la fuerza y el coraje».
También los clientes de Paul. Uno de ellos, que ha sido cliente durante muchos años, señaló: «Fue una decisión fácil para mí continuar trabajando con Paul después de su diagnóstico. Hasta donde sé, requirió mucho dejarlo ir, y también requirió que practique aceptar el momento tal como son las cosas».
Escribe New York Times La novelista más vendida, Lisa Genova, neurocientífica formada en Harvard y autora de novelas galardonadas sobre ELA cada nota tocada, o Alicia, y otros, «He sido testigo de héroes silenciosos (como Paul) de esta enfermedad…
«Si no ignoramos, delegamos, resistimos o entramos en pánico por nuestra muerte, si podemos darnos cuenta de que todavía estamos vivos cuando morimos, tenemos la oportunidad de morir con gracia».
La gracia moribunda vuelve a la fe. Doug Scalise, pastor Paul de la Iglesia Bautista Brewster, señaló: «Tengo mucho respeto por Paul como persona y por cómo manejó una situación muy difícil. Ninguno de nosotros salió de este mundo con vida, pero aceptó. La realidad de la muerte sigue siendo difícil». , especialmente cuando llega antes de lo que nos gustaría y se acerca de una manera tan insidiosa».
Es última hora de la tarde, Paul está cansado, hoy se le han agotado muchas emociones. Él está listo para irse a casa. Después de salir del estudio, me entregó una copia impresa que había escrito para la entrevista: «Si bien Dios está más allá de mi comprensión, mi fe me brinda consuelo y esperanza de que la vida tiene sentido y que yo, o cualquier persona que realmente importa, está entre nosotros, que haber estado aquí en absoluto».
Pablo hizo una pausa y luego citó las Escrituras: «¿Dónde, pues, está tu aguijón, la muerte?»
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El periodista profesional Greg O’Brien es En Plutón: Dentro del Alzheimer y coproductor/guionista del documental Alzheimer’s ¿Has oído hablar de Greg?
