Día del orgullo autista | Blog de la Facultad de Psicología

por el Prof. Nicola Yuill

A veces parece que hay un día, una semana o un mes para crear conciencia sobre todas las causas posibles: junio tiene conciencia sobre la soledad, la salud de los hombres, el mes nacional de los dulces y la conciencia de la marca del empleador, por lo que no es sorprendente que las personas se vuelvan cínicas al respecto. . Junio ​​es, por supuesto, también el Mes del Orgullo, que se ha vuelto global y celebra la vida LGBTQ + especialmente con desfiles y la bandera del arco iris. En junio, el Día del Orgullo Autista también se lleva a cabo el 18 de junio, que fue celebrado por primera vez por Aspies for Freedom en 2005 y ahora es un evento comunitario para personas autistas. Está representado por un atractivo signo de infinito arcoíris.

Existe mucha controversia sobre el autismo, desde el lenguaje utilizado para describirlo hasta el llamado a una investigación verdaderamente participativa que se co-construye: investigación con en lugar de investigar A, o «nada sobre nosotros sin nosotros», representa el llamado más amplio a las personas autistas mismas para crear un mundo en el que prosperen y contribuyan.

Uno de los desafíos aquí es el amplio espectro cubierto por la etiqueta «autismo». Una proporción significativa de niños autistas tiene una discapacidad de aprendizaje, y para muchos esto significa comunicarse a través de un comportamiento no verbal para presentar su visión del mundo. A menudo, las personas neurotípicas no comprenden bien esto y, por lo tanto, se necesita más investigación participativa para comprender mejor la perspectiva y la voz de los jóvenes autistas. Los proyectos conjuntos entre las universidades de Southampton y Sussex están logrando justamente eso usando sus Redes de Investigación Comunitaria de Autismo, y el 18 de junio es un buen día para celebrar el progreso logrado hasta ahora.

El proyecto Digital Stories, iniciado por la profesora Sarah Parsons y su equipo en la Universidad de Southampton, se enfoca en retratar las experiencias y puntos de vista de niños autistas pequeños con poca o ninguna comunicación hablada, y específicamente en tratar de rastrear las transiciones de estos niños para comprender y fluir. hacia fuera, por ejemplo, al pasar del jardín de infancia a la escuela primaria o de la universidad a una vida más independiente. Las historias digitales son videos que han sido seleccionados con el niño o joven y sus cuidadores. Son desde el punto de vista del niño y se centran especialmente en sus puntos fuertes e intereses. Al grabar los videos, las wearcams se utilizan a menudo para capturar el mundo desde la perspectiva visual del niño: ¿dónde está su atención? ¿Qué actividades u objetos están enfocados? ¿Qué movimientos o sonidos muestran interés y animación potenciales? El profesor Parsons explica la idea con más detalle en el sitio web Autism Transitions.

En el Laboratorio de Tecnología y Niños (ChaTLab) de la Universidad de Sussex, la Prof. Nicola Yuill, la Dra. Samantha Holt y Devyn Glass con el profesor Parsons, el Dr. Hanna Kovshoff y el Dr. Asha Ward en un nuevo proyecto financiado por ESRC, Our Stories, para ver cómo podemos usar tecnologías como cámaras de desgaste, cámaras de 360 ​​grados y detección de entornos virtuales para mostrar las perspectivas de los niños y adolescentes sobre el espectro del autismo. En Sussex trabajamos con dos proyectos locales existentes: Time for Autism y Just Right.

Basado en el galardonado proyecto Time for Dementia en Brighton & Sussex Medical School, Time for Autism ayudará a los estudiantes de medicina a comprender mejor las experiencias de las personas autistas y sus familias, lo que llevará a servicios de atención médica más informados y empáticos. Samantha ayudará a algunas familias y estudiantes a crear sus propias historias en video y les ayudará a comprender las perspectivas de los demás.

Just Right es un esquema de regulación de las emociones desarrollado por Sadie Gillett y Karen Milton del Brighton and Hove Council School Integration Service. Devyn Glass combina esto con historias digitales para ayudar a los niños a reflexionar y manejar sus emociones y autorregular sus estados de ánimo para que se sientan “bien” y listos para aprender. Devyn trabaja con equipos escolares y jóvenes estudiantes autistas para crear historias que ilustren sus transiciones entre diferentes estados de ánimo. El equipo de Southampton trabaja en una variedad de escuelas y entornos, colabora en historias para la transición y también trabaja con una empresa de tecnología, Autek, para realizar recorridos en línea de entornos de visitas virtuales.

Este tipo de enfoque ofrece a los estudiantes autistas con comunicación verbal limitada o nula nuevas formas de expresar su opinión y sus perspectivas, lo que podría conducir a un orgullo autista aún más inclusivo en el futuro.

Nicola Yuill es profesora de Psicología del Desarrollo en la Facultad de Psicología de Sussex. Forma parte del grupo de investigación Psicología Clínica y del Desarrollo, directora del Laboratorio de Tecnología e Infancia y una de las fundadoras de ACoRNS.

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