La investigación de historia oral explora cómo es recibir un diagnóstico de autismo en una etapa posterior de la vida.
Blogger invitado Dan Carney
Durante los últimos 20 años, un avance clave en la investigación del autismo ha sido el uso de métodos menos rigurosos, como entrevistas, viajes de campo y encuestas, en lugar de métodos basados en mediciones estandarizadas u otras tareas «basadas en laboratorio». Con la creciente popularidad de la escritura autobiográfica para las personas con autismo, estos métodos más flexibles complementan la investigación más tradicional al aumentar los matices y detalles de la comprensión de la enfermedad.
Ahora, la selección australiana dirigida por Rozanna Lilley Usé este método La población en la investigación del autismo está subrepresentada, es decir, adultos con un diagnóstico tardío. El autor realizó entrevistas de historia oral con 26 adultos autistas nacidos antes de 1975, por lo que crecieron antes de que la enfermedad se hiciera ampliamente conocida, y fueron diagnosticados cuando tenían más de 35 años. Lilley y sus colegas están interesados en cómo las percepciones de los participantes sobre su identidad cambian con el tiempo y cómo el recibir un diagnóstico podría afectar esto.
El proyecto involucró a la comunidad autista de principio a fin. El equipo de investigación incluyó a tres adultos con autismo diagnosticado en una etapa tardía, dos de los cuales realizaron entrevistas. También se consultó a un grupo asesor de autismo en cada etapa. La entrevista es semiestructurada, lo que significa que las preguntas están listas, pero apéguese a ella de manera flexible para estar en desacuerdo y explorar más a fondo lo que surja. Esto permite a los participantes contar sus historias a su manera y mejorar sus cuentas con artefactos como fotos u otros artículos personales.
Respuesta experimentada Análisis monográfico, Para comprobar si hay temas recurrentes en el contenido. El análisis reveló cuatro temas clave relacionados con la autopercepción de los encuestados. El primero, «Diferente», refleja el hecho de que los participantes han sentido la diferencia desde que eran pequeños. Informaron factores negativos, como sentirse marginados o excluidos, y factores más positivos, como inteligencia, curiosidad, creatividad y sentido de autocontrol, o estar en una «burbuja».
El segundo tema identificado es «Explorando la identidad». Los participantes informaron que utilizaron juegos de roles para ayudarlos a adaptarse, lo que es consistente con la investigación que muestra que las personas con autismo a veces usan estrategias que implican «disfrazar» o «disfrazar» su verdadero yo para cumplir con las expectativas sociales. Algunos entrevistados también enfatizaron la idea de la auto remodelación como una forma de escapar de estas necesidades.
El tercer tema es el «yo que sufre», que se centra en los autoconceptos negativos y los sentimientos de confusión de los participantes. Para algunas personas, existe una relación clara entre el trauma, los autoconceptos negativos y el dolor. Los eventos traumáticos reportados incluyeron acoso severo y abuso sexual infantil, y una participante describió cómo se culpaba a sí misma por el abuso que sufrió. Hay relativamente poco conocimiento sobre cómo los efectos de tales eventos se complican aún más por el autismo, y este hallazgo enfatiza la necesidad de más trabajo en esta área.
El tema final es «Convertirse en autista», que gira en torno a la autoconciencia de los participantes que ha cambiado después del diagnóstico de autismo. Esto es muy positivo. El diagnóstico proporciona una explicación de los desafíos pasados, hace posible la autoaceptación y ayuda a realzar el sentimiento de «auto-autenticidad». Este diagnóstico es fundamental para el sentido de identidad de los participantes, que contradice la investigación que muestra que los pacientes autistas «separan» o contradicen su autismo de su yo «real».
El autor también observó que el nivel de autoconciencia de los participantes y su capacidad para reflexionar sobre su propia identidad cambiante a lo largo del tiempo es impresionante. Esto es incompatible con la opinión predominante, que a menudo se infiere de la falta de narrativas autobiográficas que se encuentran en los estudios de pacientes autistas, de que el autismo implica déficits de autopercepción.Esto indica cómo Es importante que la investigación recopile datos autobiográficos de pacientes con autismo, y los métodos más relajados pueden lograr respuestas más ricas.
Aunque todos los entrevistados pasaron la mayor parte de su vida en Australia, la comprensión del autismo en el país se desarrolló aproximadamente al mismo tiempo que el Reino Unido, que se incluyó en el DSM-III en la década de 1980, lo que motivó el diagnóstico Surge en estos dos países. Sin embargo, una limitación relacionada con la muestra -admite el autor- es que la mayoría de los participantes son blancos, de clase media bien educada. Teniendo en cuenta la importancia de los antecedentes y la experiencia en cualquier investigación basada en la historia oral, es discutible si todos los resultados de la investigación son aplicables a diferentes antecedentes culturales y económicos. En segundo lugar, el autor señala que investigaciones de esta naturaleza atraerán a quienes estén activamente de acuerdo con su diagnóstico. Por lo tanto, aquellos que tienen experiencias negativas o que pueden no verse particularmente afectados pueden ser subestimados. El trabajo futuro debería resolver estos problemas.
No obstante, este estudio revela la autopercepción cambiante de los pacientes autistas y los aspectos positivos del diagnóstico de autismo. También muestra que satisfacer la investigación de los pacientes autistas a su manera, reconocer su pericia basada en la experiencia y permitirles la libertad de construir descripciones detalladas y matizadas de estas experiencias, aumenta significativamente nuestra comprensión de la condición.
La publicación del Dr. Dan Carney para BPSDan es un psicólogo académico británico que se especializa en trastornos del desarrollo. Realizó una investigación postdoctoral en la Universidad de South Bank en Londres. Sus trabajos publicados estudiaron los procesos de cognición, memoria y lenguaje interno del síndrome de Williams y el síndrome de Down, así como las habilidades expertas del autismo.
