Lo que no sabe sobre la carga de los cuidadores puede lastimarlo

Miembro cariñoso de la familia

Fuente: Josh Appel, uso común

Este es un momento crítico para los cuidadores familiares en nuestro país. Mientras escribo esto, los legisladores de Washington están decidiendo si brindarán asistencia financiera a uno de cada cinco estadounidenses que cuidan a sus seres queridos enfermos o discapacitados en el hogar. No luce bien. A pesar del amplio apoyo bipartidista en las comunidades para el alivio de los cuidadores, el monto de financiamiento propuesto en el proyecto de ley ya se ha reducido de $ 440 mil millones a $ 150 mil millones.

Recientemente hice un breve documental llamado Supervisor: una historia de amorquien narra la labor de Rick Tash mientras luchaba durante las últimas nueve semanas de su vida para mantenerse al día con las crecientes necesidades de su esposa moribunda en casa. Vemos cómo se deteriora en paralelo con ella, volviéndose cada vez más apresurada y agotada a medida que ella se vuelve cada vez más inmovilizada e insensible. Aunque contó con el apoyo de un excelente hospicio, no fue suficiente para manejar el maratón de cuidados.

Lo preocupante es que no entendí el alcance de este problema hasta que me uní a su familia para hacer una película. Si yo, un especialista en cuidados paliativos que envía a los pacientes a casa con nuevas enfermeras todos los días, no lo supiera, ¿quién más no lo haría?

La carga de la familia de crianza temporal es una crisis invisible que devastará a nuestra nación si no la resolvemos pronto. Dado que casi no hay fondos nacionales, estatales o locales disponibles para apoyarlos, más del 30 por ciento de los cuidadores familiares utilizan sus ahorros en tareas de cuidado. Esto no es sorprendente, ya que los cuidadores deben apoyar cada detalle de la vida de otra persona sin ingresos, apoyo o capacitación adicionales. Y el potencial de ingresos de la mayoría de los cuidadores profesionales se ve comprometido mientras luchan por mantenerse al día con su trabajo diario.

Esta crisis se está intensificando rápidamente. Con alrededor de 10,000 baby boomers que cumplen 65 años cada día, más personas están en casa y necesitan ayuda con enfermedades crónicas y discapacidades relacionadas con la edad. Sin embargo, al mismo tiempo, hay menos cuidadores disponibles, ya que la familia estadounidense promedio es más pequeña y está más dispersa geográficamente que nunca.

El apoyo de atención profesional está fuera del alcance de la mayoría porque es costoso y difícil de encontrar. Vemos que la carga del cuidado familiar recae en cada vez menos personas. Sus tareas suelen ser espantosas y difíciles, como ir al baño y bañar a los pacientes que ya no pueden limpiarse por sí mismos. Además, el 60 por ciento de las enfermeras ahora están haciendo trabajos que los médicos y enfermeras solían hacer, como administrar medicamentos complejos, administrar inyecciones y atender heridas.

Las enfermeras también tienen que lidiar con las citas, el transporte de pacientes y navegar por un laberinto de beneficios de seguros. Es un papel socialmente tenso y físicamente exigente. En una trágica paradoja, si el paciente estuviera en un hospital o centro, la mayoría de estas tareas serían realizadas por proveedores de atención médica capacitados y cubiertas por un seguro o Medicaid. Sin embargo, en casa, la mayoría de los estadounidenses no reciben cobertura ni apoyo comunitario para estos deberes.

En la película, Rick quemó la mayoría de sus ahorros, se enfermó físicamente y experimentó altos niveles de estrés, aislamiento y depresión. Sin embargo, Rick, un hombre blanco con una comunidad de apoyo y recursos financieros, fue uno de los afortunados. Las mujeres y las minorías, cuyas vidas pueden cambiar durante décadas debido a su carga de trabajo, se ven afectadas de manera desproporcionada por la atención.

Todo estadounidense tiene interés en resolver este problema, independientemente de la política, la raza o los medios económicos. Todos queremos poder cuidar a un ser querido que lo necesita, y ninguno de nosotros debería tener que sacrificar nuestra salud y finanzas para hacerlo. COVID-19 nos ha demostrado que cualquiera de nosotros podría ser empujado abruptamente a este papel y que estamos a solo una pandemia de un colapso sistémico.

Entonces, ¿qué podemos hacer? A nivel personal y familiar, comience a planificar cuándo un ser querido necesitará atención domiciliaria. ¿Quién estará disponible para ayudar? ¿Y qué trabajos harán? En nuestras comunidades, debemos reconocer y crear conciencia sobre la tremenda contribución que hacen los cuidadores para apoyar a los necesitados, al tiempo que organizamos formas de asumir responsabilidades que alivian al cuidador.

Pero eso nunca será suficiente para enfrentar el desafío. Se necesita una estrategia nacional. En este país, nuestros legisladores declaran el estado de emergencia en caso de desastres nacionales y otorgan a los afectados financiamiento y protección física inmediatos. Si tantas personas necesitan asistencia sanitaria en este momento, ¿por qué dependemos de los lazos familiares y de los voluntarios? La mayor influencia que tenemos actualmente para abordar la carga de los cuidadores familiares se encuentra en el Congreso, donde la discusión y el debate activos determinarán si tenemos la voluntad política para financiar esta importante fuerza laboral.

Es hora de tratar la carga del cuidador familiar como la emergencia nacional que es. Nuestros políticos tienen el poder de hacer eso ahora. Y tenemos que aferrarnos a ello.